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Con l’obiettivo di promuovere una cultura di inclusione verso le persone che convivono con le malattie ematologiche, comprese quelle rare, Sobi ha organizzato a Roma l’incontro ‘Di che sangue sei?’. Parte del progetto ‘Blood Inclusivity’ di Sobi, l’evento è stato ospitato dallo Spazio Mastai del Pala...

Alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio , Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, ha organizzato a Roma il convegno finale della campagna #UNIAMOleforze che, partita il 30 gennaio al ministero della Salute, è passata per Torino, Udine e Pisa. Con...

"Anche quest'anno siamo felici e onorati di aver partecipato alla campagna che Uniamo ha svolto in questo periodo, in termini di eventi, di momenti di incontro ben organizzati e ben ideati. Sono passati più di vent'anni e Uniamo ha fatto un egregio lavoro per sensibilizzare sempre di più non solo gli...

Il Governo in questi due anni ha finanziato il Piano nazionale delle Malattie rare, dopo 7 anni durante i quali non è mai stato attuato. Quindi lo abbiamo attuato e finanziato con 25 milioni per il 2023 e 25 milioni nel 2024. In più, i decreti attuativi della legge 175 del 2021 aprono alla possibilit...

“Per noi questa campagna significa portare l’attenzione sulle nostre persone e cercare di far sì che, con l’aiuto di tutti, con la rete che costruiamo e con convegni, incontri, dibattiti si possano strutturare le cose al meglio proprio attorno alle persone con malattie rare”. Così, Annalisa Scopinaro...